Día mundial de las enfermedades raras: vernos

Cuando nació Boris descubrí un inmenso universo de cosas nuevas. 

No me refiero sólo él, su mirada, sus formas de expresarse y su bellísima risa. Ese descubrimiento fantástico que permite un nacimiento fue en mi caso acompañado por el descubrimiento de las llamadas enfermedades "raras" (que creo deberíamos traducir al castellano como infrecuentes) y se reveló ante mí una parte de la vida absolutamente desconocida e impensada: excepcional, difícil y fantástica. 

Ahora sé que hay más de 8000 enfermedades infrecuentes, algunas de ellas tienen 1, 2 o 100 personas afectadas en todo el mundo y la mayoría de estas enfermedades son genéticas, graves, crónicas y discapacitantes. Que sean infrecuentes, sin embargo, no quiere decir que sean poco importantes ¿verdad? Si agrupamos a todos aquell@s que viven con una enfermedad infrecuente encontraremos que  “unas 30 millones de personas tienen una enfermedad rara en los 25 países europeos”, lo que significa que de 6% a 8% de la población total europea son pacientes con enfermedades raras (no tenemos cifras oficiales equivalentes ni relevamientos de este tipo en Argentina o en America Latina pero no tenemos porqué pensar que esos números cambiarían mucho aquí). 

Es que vivir con una enfermedad poco frecuente es más frecuente de lo que parece. 

Y hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Infrecuentes. 

Un día pensado para ayudar a quienes están aislados y a quienes no tienen un diagnóstico. 

Un día para reclamar por una total protección de las personas afectadas por enfermedades infrecuentes.

Un día para pedir atención de la comunidad médica y científica. 

Un día para reclamar por el desarrollo de los llamados medicamentos huérfanos más alla de las rentabilidades. 

Un día para visibilizar a las y los "raros".

Un día para participar, mostrar nuestra solidaridad y hacer oír nuestro deseo de construir sociedades donde todos tengamos un lugar con todas las posibilidades, ejerciendo todos nuestros derechos.

Ir a la feria, parte I

feriar.

(De feria).

1. tr. Comprar en la feria.

2. tr. Vender, comprar o permutar algo por otra cosa.

3. tr. Col. y Ec. Vender muy barato por necesidad urgente de dinero o por otra causa.

Letra chica

Es inevitable amargarse al descubrir el precio de algo bonito en las vidrieras. Las cuentas no cierran ni aplicando todos los descuentos ofrecidos.
Para colmo, cuando atravieso las calles comerciales del centro, recibo sin defensa el insulto constante de sus vistosos escaparates. Me enfermo cuando una prenda de liquidación "baja" de $350 a $328, o cuando veo que un par de jeans cuestan $399.- y un par de zapatos que ni mú, otros $499. En temporada o en liquidación, comprarse ropa es un lujo y los descuentos de temporada, puras, puras patrañas.

Como toda noble amante de lo bueno, bonito y barato, cada tanto me zambullo en las ferias americanas para resolver parte de las cuestiones de la vestimenta. Aunque estrictamente, no sólo las ferias de ropa me gustan, si no, ese universo de mercados, puestos y parajes semiambulantes de las ciudades (excepto los de artesanías) donde abundan precios bajos, infinidad de objetos y se puede comer, comprar comida; ropa; muebles; libros; anteojos; despertadores; sombreros; flores y todo tipo de cosas raras o ridículas. Sin ambiciones, este post y el siguiente se van a centrar únicamente en algunos consejos, causas y azares de las ferias de ropa usada.

Orden, barro y caos en los puestos de la feria

Hablar del tema lleva a comparar los precios y calidad de acá con la de otros países, y a veces, a debatir la legalidad y características de la actividad feriante, aparente amenazadora de una supuesta industria nacional textil. Sin entrar en un detalle políticoeconómico del rubro, bueno es saber que la mayor parte de sus prendas provienen de donaciones reales de estadounidenses (cuyo monto pueden incluso llegar a deducir de sus impuestos). Luego, seleccionadas y acumuladas en fardos, son enviadas como donaciones a puertos de Latinoamérica para.... ser puestas a la venta. Los containers se venden a unos pocos que revenden a otros pocos, que vuelven a vender a otros pocos que contratan a otros muchos por poquísimo dinero para clasificarlas, organizarlas y venderlas en los puestos de las ferias, a tantísimos de nosotras/os.

Justicia por la masacre de Once

No creo que hagan falta otras palabras.

No alcanza con las polillas

batalla.

(Del fr. bataille).

1. f. Serie de combates de un ejército con otro, o de una armada naval con otra. La batalla del Atlántico.

2. f. Agitación e inquietud interior del ánimo.

Hace unos meses, cuando Aguer y compañía tuvieron que cerrar la catedral de La Plata porque se la estaban literalmente comiendo las polillas, reí largamente del encuentro fantástico de lo material con lo  simbólico y pensé en escribir un post como éste mofándome de la suerte del trono arzobispal y de los muebles de la sacristía. 

Siempre me detiene, en esos casos, la espina que indica que por más apolillados y lamentables que se encuentren, los personajes en cuestión son peligrosos y contra ellos nos queda aún una larga batalla.

Pensé entonces en escribirle a Aguer que dé curso a las apostasías pendientes, no sea cosa que gaste dinero en nuestro nombre para matar a esos pobres insectos de dios. 

En fin, todo era ligeramente gracioso hasta que los apolillados y lamentables fanáticos que sostiene (entre otros) el Estado argentino volvieron a "mostrar" sus ideas con botellazos y golpes en los cuerpos de nosotr@s (que no somos, no pensamos, no amamos y no queremos como dicen ellos, deberíamos). 

La historia, para quien no la conozca, comienza cuando dos personas (Rodrigo, Marina) charlan en Plaza Italia, en La Plata. Sus imágenes no son las de la heteronorma y por eso un anónimo de unos 35 años puede levantarse (avalado por la inmaterial ideología dominante y por más materiales personajes) y comenzar a insultarlos.  

El hombre juzgó ahí que era su momento de heroísmo oscurantista y gritó "Yo a los putos les pego". El grito convocó a otros (¿espontaneamente?) que terminaron propinando una cristiana golpiza ante la mirada (¿cómplice? ¿temerosa? ¿cobarde? ¿indiferente?) de quienes estaban alrededor. 

Como señalaron desde la Pandilla contra la Homolesbotransfobia, la "circunstancia" sólo se entiende mirando la violencia estructural que busca (como la golpiza pero por medios mucho más complejos y totalizantes) la exterminación de las identidades disidentes y diferentes (o su forzado ocultamiento).  Esa trama de poder patriarcal "actuando" se ve en que nadie haya intervenido contra ese 'orden' de cosas y en la reproducción permanente y naturalizada de miles de mensajes que indican cómo se debe ser y cómo subordinar, discriminar, violentar, abusar de lxs que no son 'así'. 

"No nos vamos a ningún lado"

Pero ¡aire! la panacea totalitaria no es tal, hay muchxs viviendo, organizando, escribiendo y batallando contra ese orden aplastante. 

Somos, de muchas maneras, batalla y resistencia. 

Necesitamos, siempre, hacernos oir. 

Encontrarnos. 

Decir que no, que basta. 

Como dijo Daniel Bensaïd "Cuando el universo parece repetirse sin fin, el capítulo de las bifurcaciones permanece no obstante abierto a la esperanza. Aún cuando se esté en el punto de creer que nada más es posible, aún cuando se desespere por el escapar del orden implacable de las cosas, no se renuncia a oponer a la miseria de lo que existe la posibilidad de lo que pudiera ser. Porque no se acepta facilmente la vergüenza de ya no querer ser libre". Y feliz. 

16/02 Jornada contra la rabia: en contra del odio hacia putos, tortas, trans, travas.
(la foto es de Ulises Rojas).

Mañana romántica

Bewitched, bothered and bewildered

(Embrujada, molesta y desconcertada)

Es un clásico del jazz.
La primera vez que escuché esta canción fue por Sinéad O'connor y más tarde por Ella Fizgerald, ambas perfectas.
Los dos versiones de hoy son algo vintage, pero imperdibles.

1- Por Rita Hayworth: Si verla es delicioso, mirarla cantar... derrite.

2- Por Barbra Streisand: cándida y súper joven, con sólo 21 años.

¡Disfruten!

Colección accidentada

ecléctico, ca.

(Del gr. ἐκλεκτικός, que elige).

1. adj. Perteneciente o relativo al eclecticismo.

2. adj. Que está compuesto de elementos, opiniones, estilos, etc., de carácter diverso.

3. adj. Dicho de una persona: Que adopta una postura ecléctica. U. t. c. s.

Esta es la pared de mi casa, la única que tiene cuadros. 

El colorido demuestra -a diferencia de lo que denuncian algunxs de mis amigxs-, que no todo es blancoestilohospitalpsiquiátrico en mi hogar.

A estos cuadros sólo los reúne el hecho de acompañarme hace muchos años y la voluntad de mi capricho, inspirado, como tantas otras cosas, en la pared que .pájara y sullivan tienen en su casa. 

Muchos son afiches con marcos comprados en algún todox2pesos; o reproducciones robadas de internet o regalos. Algunos me gustan muchísimo o son demasiado queridos como para quitarlos; otros encontraron su lugar sin queja y uno de ellos fue pagado en dulces cuotas (acompañando con una golosina cada entrega de dinero). 

Acá están, estos son. Y me gustan así aunque, como puede comprobarse a simple vista, estén todos chuecos. (.pájara se es-can-da-li-zó cuando supo que los había colgado "a ojo", sin medir uno por uno y lugar por lugar). Ya hecho el desastre, los invito a que recorran la foto, apoyándose sobre cada ícono para chusmiá qué, cómo o cuándo. 

Advertencia: Sean prudentes y tomen medidas. No hagan esto en sus casas.
Miro la foto, con todos los cuadros torcidos y no paro de reír, ¡hasta el de Klimt está mal puesto!

(hagan el favor de girar mentalmente esa imagen 90 grados hacia la derecha).

¡Obsesión detallista, vuelve a mi!