28 feb. 2013

Día mundial de las enfermedades raras: vernos



Cuando nació Boris descubrí un inmenso universo de cosas nuevas. 
No me refiero sólo él, su mirada, sus formas de expresarse y su bellísima risa. Ese descubrimiento fantástico que permite un nacimiento fue en mi caso acompañado por el descubrimiento de las llamadas enfermedades "raras" (que creo deberíamos traducir al castellano como infrecuentes) y se reveló ante mí una parte de la vida absolutamente desconocida e impensada: excepcional, difícil y fantástica. 

Ahora sé que hay más de 8000 enfermedades infrecuentes, algunas de ellas tienen 1, 2 o 100 personas afectadas en todo el mundo y la mayoría de estas enfermedades son genéticas, graves, crónicas y discapacitantes. Que sean infrecuentes, sin embargo, no quiere decir que sean poco importantes ¿verdad? Si agrupamos a todos aquell@s que viven con una enfermedad infrecuente encontraremos que  “unas 30 millones de personas tienen una enfermedad rara en los 25 países europeos”, lo que significa que de 6% a 8% de la población total europea son pacientes con enfermedades raras (no tenemos cifras oficiales equivalentes ni relevamientos de este tipo en Argentina o en America Latina pero no tenemos porqué pensar que esos números cambiarían mucho aquí). 

Es que vivir con una enfermedad poco frecuente es más frecuente de lo que parece. 

Y hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Infrecuentes. 
Un día pensado para ayudar a quienes están aislados y a quienes no tienen un diagnóstico. 
Un día para reclamar por una total protección de las personas afectadas por enfermedades infrecuentes.
Un día para pedir atención de la comunidad médica y científica. 
Un día para reclamar por el desarrollo de los llamados medicamentos huérfanos más alla de las rentabilidades. 
Un día para visibilizar a las y los "raros".
Un día para participar, mostrar nuestra solidaridad y hacer oír nuestro deseo de construir sociedades donde todos tengamos un lugar con todas las posibilidades, ejerciendo todos nuestros derechos.








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